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Glossario

Premessa: il presente glossario contiene anche alcune definizioni tratte dalla legge di riforma regionale sulla disabilità' di ottobre 2022.

Abilitazione: è un concetto diverso da quello di riabilitazione: se quest'ultimo descrive il recupero di funzionalità perdute o limitate, l'abilitazione si occupa successivamente dei desideri, aspettative, abilità delle persone con disabilità.

Accessibilità': fattore abilitante dei diritti, dell'autonomia, dell'uguaglianza e prerequisito per la piena partecipazione delle persone con disabilità' su un piano di parità con gli altri, volto ad abbattere le barriere per l'accesso agli ambienti fisici e virtuali, alle tecnologie, alle tecnologie dell'informazione e della comunicazione (TIC), ai beni e ai servizi, compresi i trasporti e le infrastrutture.

Accomodamento ragionevole: secondo la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (art. 1) per accomodamento ragionevole si intendono le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo, adottati, ove ve ne sia necessità, per garantire alle persone con disabilità' il godimento e l'esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali.

Accompagnamento: assistenza continuata nel tempo da parte di un operatore a una persona impegnata nella realizzazione di un progetto professionale

Assistente sociale: è un operatore sociale, in possesso di laurea, che agendo secondo i principi, le conoscenze e i metodi specifici della professione, svolge funzioni di prevenzione del disagio sociale, aiuto, sostegno e recupero di persone, gruppi e comunità in situazioni di bisogno e di disagio; programma, organizza, gestisce e promuove servizi sociali, didattica e formazione.

Autodeterminazione: Insieme delle attitudini, opportunità ed abilità a disposizione di una persona per agire la propria vita con scelte libere da influenze o interferenze, seguendo quindi i propri personali interessi e preferenze.

Barriere architettoniche: ostacoli fisici e sensopercettivi che limitano o impediscono a chiunque la piena e sicura utilizzazione di spazi, luoghi, attrezzature o componenti e rappresentano, di conseguenza, un limite al pieno godimento dei diritti, all'effettiva partecipazione sociale e al raggiungimento della miglior qualità della vita possibile.

Bisogno: è una manifestazione di uno squilibrio, uno stato di necessità in cui l'equilibrio ha subito una rottura; è inteso anche come una lacuna, mancanza di qualcosa che se non colmata fa scaturire un problema o uno stato di disagio. Piccola regoletta per distinguere il problema dal bisogno: "il mio problema è....ho bisogno di...."

Budget di progetto: budget integrato costituito dal concorso di risorse economiche, professionali, umane e relazionali rese da tutte le componenti coinvolte, ivi compresa la persona con disabilità', la sua famiglia e la comunità' di appartenenza, costituito al momento della formulazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, rimodulato in relazione alle eventuali revisioni del progetto stesso e articolato in considerazione del valore delle prestazioni e dei servizi resi.

Budget di salute: dotazione finanziaria composta da risorse sia sanitarie che sociali, nonche' integrabile con altre, di diversa natura, modulabile in base all'entità dell'investimento necessario alla realizzazione dei sostegni di cui la persona abbisogna; tale dotazione finanziaria viene utilizzata, nell'ambito di un sistema di presa in carico integrata e all'interno di un rapporto di cogestione tra i soggetti pubblici e gli enti del Terzo settore, quale espressione del principio di sussidiarietà, capace di prevenire forme di istituzionalizzazione non appropriata, avviare processi di deistituzionalizzazione e promuovere la riconversione delle risorse attualmente destinate alla residenzialità'.

Capacitazione: approccio che restituisce dignità, centralità e maggior livello di qualità della vita possibile alla persona con disabilità', coniugando lo sviluppo delle capacità' con l'ampliamento delle opportunità di agire le stesse, al fine di rendere concretamente esigibili le libertà e i diritti fondamentali, compreso quello di autodeterminazione. Tale approccio, pertanto, si focalizza sia sugli aspetti interni, sviluppando le potenzialità e le abilità del singolo individuo, sia sugli aspetti di sistema, garantendo i prerequisiti e le condizioni esterne, necessari a rendere concretamente realizzabile il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Tale approccio capacitante riesce così a tener conto dell'azione reciproca svolta dalle caratteristiche individuali e dalle restrizioni sociali e propone di misurare i risultati in termini di espansione delle opportunità di scelta e quindi delle libertà' delle persone.

Collocamento mirato: una serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione.

Colloquio: strumento utilizzato per l'analisi della domanda della persona, per fornire informazioni sui servizi disponibili presso un servizio, per erogare informazioni orientative senza un esame approfondito delle problematiche, per procedere eventualmente al rinvio della persona verso altri Servizi disponibili e presenti sul territorio.

Comportamento problema: si intende un atteggiamento che può essere rischioso per la persona con disabilità e per gli altri, per l'ambiente, e che può ostacolare le relazioni sociali. 

Consulta regionale delle associazioni di familiari di persone con disabilità: organismo riconosciuto dalla Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia per la consultazione e la promozione di politiche di integrazione delle persone con disabilità nella società. La Consulta formula pareri nell'ambito della competenza regionale in materia di servizi socio-sanitari integrati.

Cooperative sociali: hanno lo scopo di perseguire l'interesse generale della comunità alla promozione umana ed alla integrazione sociale dei cittadini attraverso la gestione di servizi sociosanitari ed educativi (cooperative di tipo A) e lo svolgimento di attività diverse finalizzate all'inserimento lavorativo di persone svantaggiate (cooperative di tipo B).

Deistituzionalizzazione: Insieme di azioni, iniziative, progetti utili per favorire l'uscita di persone con disabilità da strutture residenziali. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, all'art. 19, afferma infatti che le persone con disabilità devono avere la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere senza essere obbligate in una determinata sistemazione.

Diagnosi funzionale: ha lo scopo di fornire all'operatore un contributo di conoscenza sulla realtà della persona disabile ed è lo strumento che permette di stendere i progetti personalizzati.

Disabilità: condizione di svantaggio vissuta da una persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona, in base all'età, al sesso ed ai fattori socio-culturali. L'OMS definisce oggi la disabilità come "condizione di salute in un ambiente sfavorevole".

Disabilità intellettiva: perdita o riduzione di funzioni o capacità specifiche che si manifesta con difetti e deficit del funzionamento intellettivo generale, nell'ambito delle abilità sociali e di relazione interpersonali.

Discriminazione in base alla disabilità': qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione alla partecipazione riconducibile alla condizione di disabilità' che abbia lo scopo o l'effetto mdi pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l'esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole.

Disturbo del neurosviluppo: si intende un disturbo mentale solitamente diagnosticato nell'infanzia o in età evolutiva.

Easy to Read: è una modalità di comunicazione delle informazioni che consente a tutti, soprattutto alle persone con disabilità intellettiva, di avere accesso alle informazioni. QUI è disponibile una versione "easy to read" della Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità.

Educatore: il professionista che realizza un'azione educativa, ovvero, contribuisce alla crescita umana della persona. Tale azione può essere svolta sia attraverso rapporti spontanei, generalmente familiari, sia attraverso interventi specialistici legati ad una funzione pubblica socio-professionale.

Empowerment: processo attraverso il quale si sostiene il rafforzamento della conoscenza di propri diritti per poter esigerli in prima persona. In un altro modo, significa anche potenziare nelle persone con disabilità lo sviluppo di conoscenza e di consapevolezza su di sé per compiere le proprie scelte ed esigere i propri diritti.

ICF: International Classification of Functioning. Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. È uno strumento elaborato dall'OMS per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione. L'ICF viene utilizzato per classificare le condizioni di salute di tutte le persone in rapporto anche ai fattori ambientali.

Figura professionale di riferimento: soggetto, tra quelli istituzionali coinvolti nella presa in carico, avente il compito di coordinare la realizzazione del progetto, svolgere le funzioni di raccordo tra i vari soggetti, compresa la rete familiare, nonché monitorare e verificare lo stato di attuazione del progetto, anche nell'ottica di un suo necessario aggiornamento e adeguamento, al mutare di esigenze, bisogni e aspettative della persona con disabilità'.

Inclusione: è la caratteristica che rende adatto a tutte le persone un contesto (scolastico, lavorativo, sportivo, di svago, ...

Inserimento lavorativo: è un insieme di azioni finalizzate a supportare, inviare ed accompagnare la persona nella ricerca di opportunità di lavoro, nella definizione ed elaborazione di un progetto professionale, e nel fronteggiare la fase iniziale dell'esperienza lavorativa in modo da facilitare il contatto con il nuovo contesto organizzativo.

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): sono costituiti dai servizi e dalle prestazioni sanitarie e sociosanitarie garantiti su tutto il territorio nazionale. Le Regioni possono decidere di includere nei LEA ulteriori prestazioni che vanno a costituire un livello di assistenza regionale.

Modello della Qualità della Vita: un modello grazie al quale è possibile misurare il livello di soddisfazione che ciascuno ha in base ai propri desideri, bisogni ed aspettative rispetto alla propria qualità della vita. Di norma, tale modello viene rappresentato secondo una suddivisione in otto domini: benessere fisico, benessere materiale, benessere emozionale, autodeterminazione, sviluppo personale, relazioni interpersonali, inclusione sociale, diritti ed empowerment.

Monitoraggio: funzione che consiste nell'accertamento e nella descrizione puntuale e metodica dell'avanzamento di un progetto e nella segnalazione tempestiva delle eventuali discrepanze rispetto a quanto stabilito.

Piano di Zona (PdZ): lo strumento di programmazione, di norma di durata triennale, fondamentale per la definizione del sistema integrato degli interventi e servizi sociali.

Progettazione universale: ideazione e realizzazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate, ove non siano strettamente necessari.

Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato: strumento diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità' secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, migliorandone le condizioni personali e di salute nonché' la qualità' di vita nei suoi vari ambiti, a individuare le barriere e i facilitatori che incidono sui contesti di vita, nel rispetto dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità', a indicare tutte le misure necessarie a compensare le limitazioni alle attività e a favorire la partecipazione della persona con disabilità' nei diversi ambiti della vita e nei diversi contesti di riferimento, compresi quelli lavorativi e scolastici, nonché' quelli culturali e sportivi, e in ogni altro contesto di inclusione sociale.

Q-Vad: strumento per la valutazione delle persone con disabilità promosso dalla Regione Friuli-Venezia Giulia. Combina diversi riferimenti teorici e modelli di analisi. Raccoglie, attraverso un lavoro combinato di professionisti sanitari, educativi e sociali, informazioni sociodemografiche, sostegni al funzionamento, qualità della vita, comportamenti problema e salute.

Salute: fino al 1946 la salute individuale coincideva con la libertà dalle malattie; dal 1946 l'OMS definisce la salute come "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non soltanto assenza di malattia."

Servizi semiresidenziali: servizi organizzati a regime diurno in cui la persona con disabilità rimane dal mattino fino al pomeriggio sviluppando azioni e percorsi del proprio progetti personalizzato.

Sostegno: supporto (formale o informale) che permette a persone con disabilità di compiere determinate azioni, attività o esercizio di diritti. Un sostegno formale è ad esempio un intervento professionale, un sostegno informale è ad esempio la rete amicale della persona.

Strutture residenziali: rappresentano una soluzione di vita residenziale, temporanea o permanente, per persone con disabilità il cui nucleo familiare non sia presente o impossibilitato a svolgere il proprio compito.

Terzo Settore: complesso di organizzazioni che all'interno del sistema economico si colloca tra lo Stato ed il Mercato, ma non sono riconducibili né all'uno né all'altro. Comprende le cooperative sociali, le associazioni di volontariato, le fondazioni, ...

Vita indipendente: modello volto a consentire alla persona con disabilità' l'esercizio del diritto di vivere nella società, con le stesse libertà' garantite alle altre persone, con particolare riguardo al diritto di scelta del luogo in cui abitare, di dove e con chi vivere, senza che le possa essere imposta una particolare sistemazione. Tale modello è reso possibile, con l'eventuale supporto degli enti del Terzo settore, grazie a una rete di servizi integrati, in grado di fornire i sostegni necessari, anche a domicilio, nonché' tramite lo sviluppo di soluzioni abitative innovative, che possono prevedere forme di coabitazione e convivenza.

Volontariato: è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni di solidarietà e di giustizia sociale. Nasce dalla spontanea volontà dei cittadini.
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